Dr. Alper Kaya’ya Uluslararası “İnsani Hizmet” Ödülü

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Alper Kaya, Uluslararası ALS Dernekleri İttifakı tarafından bu yıl “İnsani Hizmet Ödülü”ne layık görüldü. Kanada’nın Toronto kentinde düzenlenen törende takdim edilen ödül, Kaya tarafından canlı bağlantı ile kabul edildi.
1992’de kurulan Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı, dünya çapında 45 üye kuruluşla ALS hastaları ve ailelerine yönelik küresel iş birliği yürütüyor. Türkiye, 2007 yılından bu yana ittifakın resmi üyesi konumunda. Her yıl ALS ile yaşayan bireylerin yaşamını iyileştirme yolunda gösterilen çabaları onurlandıran İttifak, bu kez ödülü Dr. Kaya’ya verdi.
Kişisel Mücadeleden Uluslararası Etkiye
Otuz yılı aşkın süredir ALS ile yaşayan Dr. Alper Kaya, teşhis aldığı 1990 yılından bu yana kişisel yaşam mücadelesini toplumsal faydaya dönüştüren örnek bir isim olarak biliniyor. Göz hastalıkları alanında uzmanlaşan Kaya, klinik tecrübesini hastalık farkındalığı ve savunuculuk çalışmalarına taşıdı.
Türkiye’nin ilk kapsamlı ALS veri tabanı olan “Türkiye ALS Konsorsiyumu”nu kuran Kaya, çok sayıda hastanın bilimsel çalışmalara erişiminin önünü açtı. 2019’da TBMM’de ALS başta olmak üzere nadir hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu kurulmasına öncülük etti. Bu süreç, nadir hastalıklar politikasında dönüştürücü adımların atılmasına ve Sağlık Bakanlığı bünyesinde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun kurulmasına yol açtı.
Farkındalık Kampanyalarından Afet Koordinasyonuna
Dr. Kaya’nın küresel ölçekte ses getiren çalışmaları arasında 2014’te başlatılan “Buz Kovası Kampanyası” yer alıyor. Türkiye’de yaklaşık 400 bin dolar bağış toplanan kampanya, kamuoyunda güçlü bir farkındalık yarattı.
Şubat 2023’teki deprem felaketinde de aktif rol alan Kaya, etkilenen 11 ildeki 700’e yakın ALS hastasına ulaşmak için ulusal ve uluslararası koordinasyonu yürüttü. Afet Kaynak Hızlandırma Küresel İttifakı ile gerçekleştirilen iş birlikleri, kriz dönemlerinde nadir hastaların görünürlüğünü artırdı.
Teknoloji ve Sanatla Engelleri Aştı
Yardımcı teknolojilerin Türkiye’de erken kullanımının öncülerinden olan Kaya, EyeHarp dijital müzik sistemi ile dünya üzerindeki ilk canlı performanslardan birini gerçekleştirdi. Bu adım, birçok engelli bireye sanat yoluyla ifade alanı açtı.
Geliştirdiği OnScreenKeys sanal klavye ile yazı yazan Kaya, kapsamlı web sitesi ve düzenli hasta danışmanlığıyla da dünyanın pek çok yerinden ALS hastalarına rehberlik ediyor.
Kaya, ödülünü kabul konuşmasında şöyle seslendi:
“Bu ödül benim değil – insanlık ve mücadele ruhunu paylaşan herkesindir. Gelin, ALS’nin bir kader olmaktan çıktığı bir geleceği birlikte inşa edelim.”
ALS-MNH Derneği ve Dr. Kaya
Türkiye’de ALS farkındalığını artırmak ve hasta destek köprüsü kurmak amacıyla 2001’de kurulan dernek, 2012’de “Kamu yararına çalışan dernek” statüsü aldı. Mayıs 2023’te Cumhurbaşkanlığı kararıyla Türkiye’de izinli yardım toplama yetkisine sahip 51 dernekten biri oldu.
Derneğin öncelikli hedefi; hastalık için klinik çalışmaların başlatılması ve tedavi bulunana kadar hastaların yaşam kalitesini artıracak desteklerin sağlanması.
Dr. Kaya’nın Hayatından Notlar
1961 Van doğumlu olan Kaya, eğitimini İzmir’de tamamladı. 1984’te Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden mezun oldu, dört yıl Anadolu’da hekimlik yaptı. Çukurova Üniversitesi’nde göz hastalıkları uzmanlığını tamamlayan Kaya, Urla Devlet Hastanesi’nde görev yaptı.
1990’da ALS teşhisi alan Kaya, 2004’te solunum yetmezliği nedeniyle yoğun bakım süreci geçirdi ve ventilatöre bağlı yaşamaya başladı. Kendi geliştirdiği yazılımla bilgisayar kullanabilen Kaya, müzikle uğraştı; Yeni Türkü başta olmak üzere birçok grupla çalıştı. “İşaret Parmağım” adlı kitabı ve “Dört Duvar Bir Pencere” belgeseli ödüller aldı.
Evli ve bir çocuk babası olan Kaya, aynı zamanda uluslararası ALS kuruluşlarında yönetim ve danışmanlık görevleri yürütüyor.